云南血友病医疗水平低 九成患者得不到及时治疗

2012年4月17日是世界第22个世界血友病日，15日，由血友病患者自发组织的云南省博爱血友病关爱中心成立，将为血友病患者提供帮助，并开展州市医生培训。云南省劳动和社会保障厅居民医疗保险处处长高志学介绍，目前云南省血友病门诊治疗的报销比率在60%-70%，但由于血友病每年的治疗费用在10-15万元，对贫困家庭来说仍然压力巨大，云南省将在今后努力将血友病住院报销比率提高到70%。

“血友病最有效的治疗方法是补充凝血因子替代治疗。”昆医附一院血液科主任曾云介绍，血友病在2010年底纳入门诊特殊病，凝血因子也纳入报销范围，结束了以往血浆因子供应不足造成有钱买不到药的局面。目前，以城镇居民医保为例，18岁儿童在享受报销和中华慈善总会与拜尔联合援助后，每支1275元的凝血因子，只需235元。但血友病是终生性疾病，总费用还是一个很大的负担。从目前的统计来看，真正能达到规范治疗的患者家庭仅有10个左右。

为更好地治疗血友病患者，云南省卫生厅指定昆医附一院血液科为云南省的血友病病例信息管理中心。曾云表示，目前，该中心已经登记了220名血友病患者。但按照云南人口基数和血友病十万分之五的发病率推算，云南应有2000到4500名患者，还有许多患者没有诊断登记，更谈不上得到正规治疗。

“很多血友病患者都分散在城镇和农村，但是现在大部分医疗机构和基层医生还不能诊断血友病，这使得血友病患者发现率较低。”省卫生厅医政处杨万泽调研员说：“今后，云南将加强对基层医生的培训，使每个州市都有能诊断、治疗血友病的医师队伍。”